- AMPLIAR EL DIAGNÓSTICO Y EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS SON METAS PENDIENTES.
Su cuerpo alojó tres hígados diferentes. El suyo, con el que vino al mundo, fue destruido por el virus de la hepatitis C (VHC), que también liquidó al que recibió gracias a un primer trasplante. Pero en su desgracia, Gustavo tuvo la fortuna de vivir en el momento indicado. Cuando el virus amenazaba de muerte al tercer órgano (y, en consecuencia, a él mismo), comenzaban a estar disponibles los nuevos tratamientos que revolucionaron la historia de la enfermedad.
No era la primera vez que estaba en el lugar justo en el momento indicado. Catorce años antes se había acercado al Hospital Garrahan para donar sangre. El estudio practicado a la muestra arrojó que, pese a sus buenas intenciones, no podría ayudar: tenía hepatitis C.
¿Dolor? Nunca. ¿Otros síntomas?
Ninguno. Jamás su hígado había dado señales de que algo anduviera mal. Y eso que todo estaba pésimo. El virus había hecho mucho daño durante largo tiempo en el más absoluto silencio. Pero al menos ahora sabía que estaba enfermo y ese ya era un primer paso.
Gustavo Mardesena (57) tenía un diagnóstico y eso le otorgaba un lugar dentro del grupo minoritario de los pacientes con hepatitis C. Es que en todo el continente americano solo uno de cada cuatro infectados sabe que lo está, según un reciente informe de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). En Argentina, la tasa de diagnosticados es un poco más alta (35%), pero se estima que hay cientos de miles de personas infectadas que desconocen su situación. Personas a las que también el virus daña en silencio y que no están siendo tratadas.
“La mayoría de las personas con infección por el VHC desconocen su estado y pocos países han establecido programas de tratamiento. Uno de los principales obstáculos que frenan el tratamiento es su costo, así que los países deberán recurrir a estrategias como las compras mancomunadas y las negociaciones de precios, entre otras, para poder ofrecer tratamientos asequibles”, sostiene entre sus conclusiones el informe Las hepatitis B y C bajo la lupa, una foto del estado de situación de esta problemática de salud pública tomada en el marco de los esfuerzos de los estados miembros para lograr el ambicioso objetivo de eliminar las hepatitis virales para 2030.
Argentina fue uno de los primeros países de la región en establecer programas de tratamiento para hepatitis C con las nuevas drogas de acción directa. Además, cumple con las políticas de Organización Mundial de la Salud (OMS) y cuenta con capacidad de laboratorio para la atención de las infecciones. Pero la situación todavía dista de ser ideal. Consultadas por Clarín, en la columna del debe las sociedades científicas y asociaciones de pacientes ubican la elevada tasa de subdiagnóstico, las barreras en el acceso al tratamiento y la falta de reactivos en el sector público.
Una vez en la vida
“Se estima que en Argentina la hepatitis C afecta al 1% de la población. No vemos ese volumen de pacientes en los consultorios. La gran duda es dónde están”, plantea Ezequiel Ridruejo, presidente de la Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AAEEH). “Nosotros insistimos mucho con la detección temprana. Es muy difícil saber la cantidad de infectados reales”, coincide María Eugenia de Feo Moyano, presidenta de HCV sin fronteras. Lo que hay son estimaciones. Pisos y techos epidemiológicos. En base a datos de 2015, el informe calcula que son 332 mil los infectados y que solo 116 mil están diagnosticados
“Argentina es de los países de la región que está más avanzado respecto al tema hepatitis junto con Brasil. Aunque todavía necesitamos fortalecer mucho el diagnóstico y la provisión de servicios para expandirlo. Si uno quiere llegar a todas las personas que pueden llegar a tener hepatitis C y no lo saben, hay que ampliar la accesibilidad al diagnóstico. Para eso hay que promover y capacitar a los médicos y a la sociedad sobre que toda persona mayor de 30 años debería hacerse al menos una vez en la vida la serología para hepatitis B y C. Debemos estimular a la población a pedir el test y a los médicos a solicitarlo”, afirma Marcelo Vila quien, como asesor subregional de la OPS para el Cono Sur en hepatitis, VIH y tuberculosis, trabajó en la recolección y elaboración de los datos del informe.
“Puede ser tu abuela, tu papá el que tenga VHC. Atiendo en el consultorio personas de 80 años que se contagiaron a los 40. Hay que quitar el estigma que pesa sobre la enfermedad. Lo que uno tiene que buscar es que la gente vaya al médico y le pida que le haga el estudio, aunque él no se lo ordene”, apunta Ridruejo, quien propone sacar al testeo del corset de los grupos de riesgo, para ampliarlo, como dice Vila, a todos los adultos al menos una vez en la vida. Es que el contagio se produce principalmente por el contacto con la sangre de una persona infectada (también por vía sexual, pero su incidencia es menor). En el país, gran parte de los infectados contrajo el virus hace años, cuando la seguridad de las prácticas médicas era más laxa. Para evitar la transmisión, se recomienda no compartir jeringas o elementos cortantes, exigir el uso de materiales esterilizados a la hora de realizarse procedimientos en los que pueda haber contacto con la sangre y utilizar preservativo. No hay vacuna contra la hepatitis C (a diferencia de la A y la B).
Y si bien elevar las tasas de diagnóstico es una de las principales medidas pendientes, la falta de insumos específicos atenta contra eso. “En el sector público hemos tenido problemas con los reactivos. Uno seencuentra entre la espada y la pared. Por un lado tenés el paciente al que querés estudiar y por otro no tenés reactivos”, denuncia Lucy Pérez, que está al frente de la comisión de hepatitis de la Sociedad Argentina de Infectología (SADI). Los reactivos son necesarios tanto para la detección del virus como para estadificar la enfermedad y establecer qué tipo de tratamiento es más beneficioso para el paciente.
Tratamientos y acceso
A Gustavo lo diagnosticaron cuando la enfermedad se encontraba en estado avanzado. Tenía cirrosis (cuya causa, entendería luego, no es únicamente el consumo de alcohol en exceso). Durante 10 años se sometió a estudios cada tres meses. Tenía, dice, “una especie de bomba de tiempo en la parte derecha del abdomen”. Se sometió sin éxito a tratamientos disponibles en ese momento, que no lo curaban y encima le provocaban severos efectos adversos. Los síntomas finalmente aparecieron (“me puse amarillo, tuve agua en todo el cuerpo, hinchazón, me sentía perdido”). En 2012 le detectaron un cáncer de hígado que lo pondría en la lista de espera del Incucai. El órgano nuevo solo le permitió ganar un poco de tiempo. El VHC le dio cuatro meses de tregua antes de reanudar su ataque, lo que obligó a un nuevo trasplante. La solución definitiva llegaría el día que pudiera eliminar el virus de su cuerpo.
Eso es lo que permiten los nuevos antivirales de acción directa que provocaron una revolución en el tratamiento de la enfermedad, ya que se dan por vía oral durante tres o seis meses y tienen tasas de curación del 95%, con muy pocos eventos adversos. Un abismo los separa de sus predecesores (el interferón, la rivabirina y el interferón pegilado) que curaban a entre 3 y 4 de cada 10 pacientes, a costa de duros efectos no deseados, lo que se traducía en altas tasas de abandono de la terapia.
“Estos medicamentos cambian la historia de la hepatitis C -explica Vila- y plantean la cuestión de que una forma de controlar y eliminar la hepatitis es tratando a las personas para curarlas. Pero esta medicación entró al mercado con costos muy altos, muy prohibitivos para la mayoría de los países. Entonces lo que ha recomendado la OMS en sus guías clínicas de hace dos años es una priorización de tratamiento en pacientes que tienen infecciones avanzadas. Y en la medida que los países puedan adquirir las drogas, que esta cobertura llegue a todas las personas con hepatitis para que no progrese su infección.
La guía de tratamiento consensuada en 2015 entre el Ministerio de Salud, la AAEEH, la SADI y la Fundación Huésped establece que “si bien todas las personas con hepatitis C son candidatas a recibir tratamiento, en esta primera etapa de incorporación de las nuevas drogas en nuestro país y al igual que en la mayoría de los países del mundo, se definieron criterios de priorización de pacientes y esquemas de tratamiento. Dichos criterios se actualizarán en función de las circunstancias locales y disponibilidad de nuevas drogas que se presenten, a través de reuniones periódicas del comité asesor del PNCHV”.
La prioridad está dada por los criterios estipulados en el documento (estadío de la fibrosis, paciente coinfectados o trasplantados, entre otros). Algunos países de Europa, que arrancaron antes con el suministro de tratamientos, ya garantizan el acceso universal (recientemente lo anunció España).
Hace un año, el Ministerio de Salud distribuyó entre 1200 personas con enfermedad avanzada y que requerían tratamiento inmediato la primera tanda de medicamentos comprados por el Estado. El listado de casos hiperurgentes fue elaborado por el Programa Nacional de Hepatitis Virales, la AAEEH, la SADI y le Fundación Huésped. Está prevista una segunda compra, pero las fuentes consultadas afirman que todavía no hay novedades al respecto. Clarín intentó comunicarse con el PNCHV, pero no obtuvo respuesta
Se calcula que unos 3000 pacientes más habrían accedido a los nuevos medicamentos a través de obras sociales y prepagas. Entidades que no siempre la hacen fácil. “Demoran, ponen peros en el camino, a la larga terminan dándolo porque médicos y pacientes insisten”, se queja Lucy Pérez, de SADI. “Retrasan mucho el acceso, aún teniendo un grado de fibrosis 3 o 4, si el paciente no insiste mucho también le cuesta acceder, el trámite queda boyando en aprobación de auditoría”, coincide la titular de VHC sin fronteras.
“Sólo están recibiendo tratamientos curativos los pacientes críticos, que ya presentan compromiso severo de su hígado y cirrosis avanzada. Se curan la hepatitis, pero estamos llegando demasiado tarde. Tenemos que lograr que accedan a los medicamentos nuevos los pacientes que están en las primeras etapas de su enfermedad, antes de que avance, para que se curen y puedan vivir normalmente el resto de sus vidas”, demanda Rubén Cantelmi, quien se curó de hepatitis C y preside la asociación de pacientes Buena Vida. “Es como tener una gripe y tener que tener una neumonía para que te den un antibiótico”, grafica De Feo Moyano
Dice Ridruejo: “Probablemente en poco tiempo podamos llegar a un objetivo ideal que sería poder tratar a todos los pacientes, independientemente de la severidad de su enfermedad hepática”. Vila sostiene que estos tratamientos configuran un mercado muy dinámico: “Están apareciendo nuevas drogas, lo que hace que el mercado farmacéutico entre en competencia y eso podría hacer bajar rápida y drásticamente los precios”. A través de su Fondo Estratégico, la OPS trabaja para hacer acuerdos de precios con la industria farmacéutica para disminuir los costos y hacerlos más accesibles.
De la angustia a la felicidad
“Me dijeron que estos últimos años no fueron muy fáciles para vos, pero con la ayuda de la abuela Nori, los médicos y todos los que te aman, pudiste superar cada momento. Hace poquitos días, volviste a nacer, esperando que desde el cielo llegara una señal por la cual seguir luchando, y acá me encuentro yo, con sólo 9,9 milímetros dándote toda la fuerza y amor que necesitás desde la panza”.
Gustavo se enteró de que iba a ser abuelo a través de esa carta que le dejaron mientras estaba internado recuperándose tras su segundo trasplante. “Cuando sentía que no podía dar más de mí, la releía y encontraba allí toda la fuerza para seguir”, cuenta. Esta vez el tiempo que le permitió ganar su tercer hígado fue crucial. Recibió los medicamentos apenas estuvieron disponibles en el país. Le indicaron seis meses de tratamiento, debido al severo daño que presentaba.
“Fueron momentos difíciles en los que conocí gente que no pudo llegar a la meta y lamentablemente no están más con nosotros. La lucharon, no llegaron a recibir los medicamentos nuevos, pero otros sí. Lo importante es que cada vez va a haber más gente que se cure, porque hoy esta enfermedad es curable. Si uno va a hacerse el test y descubre que la tiene, ahí empieza a curarse”, reflexiona.
El día que los estudios revelaron que el virus ya no estaba en su organismo, lloraron todos en el consultorio (incluso el médico). Hoy Sofía, su nieta, tiene más de un año. Y tiene a su abuelo.
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